Photo Paul Harpur, senior lecturer at University of Queensland

Una nueva era para las personas con discapacidad: entrevista con el Dr. Paul Harpur

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Este artículo fue publicado originalmente el 06/19/2018 en E-Learn Magazine. Lea la versión en inglés aquí

Menos del 10% de todas las obras publicadas en los países desarrollados se elabora en formatos accesibles. En los países en desarrollo, la situación es incluso peor: menos del 1% de los libros es accesible.3 Por esta razón, a millones de personas se les está negando el acceso a libros y a otros materiales impresos. ¿De qué manera esta situación afecta su educación?

En su libro más reciente, “Discrimination, Copyright and Equality: Opening the E-Book for the Print Disabled”, el Dr. Paul Harpur, Senior Lecturer de la TC Beirne School of Law en la Universidad de Queensland, analiza la interacción entre las leyes de antidiscriminación y las leyes sobre derechos de autor y cómo esto afecta a las personas con discapacidad en lo que respecta a sus posibilidades de acceder a contenidos impresos.

Harpur ha realizado numerosas publicaciones en áreas como empleo, derechos de discapacitados, leyes antidiscriminación y derechos humanos. Además, tiene un título de PhD en relaciones laborales y derecho laboral y ha sido designado como International Distinguished Fellow del Burton Blatt Institute, de la Universidad de Syracuse, en Nueva York. El profesor Harpur también fue atleta de élite y compitió en varios eventos internacionales, tales como los Juegos Paralímpicos de 2000 y 2004.

Según Harpur, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ver recuadro) ha iniciado una nueva política de discapacidad que básicamente marca una nueva era en la forma en que la sociedad percibe e incluye a las personas con algún tipo de discapacidad. “Con la mirada en el futuro, pienso que estamos experimentando un cambio de paradigma, el cual tendrá consecuencias de largo alcance en cuanto a la inclusión, además, los proveedores de tecnología tienen la oportunidad de ponerse a la vanguardia y así capacitar a la sociedad para todos los usos”.

En esta entrevista, Harpur comparte sus ideas acerca de la accesibilidad y educación.

  • Dr. Harpur, ¿podría usted compartir con nosotros algo de su historia personal y su relación con la accesibilidad y de qué manera ello ha influido en su trabajo?

Cuando tenía 14 años fui atropellado por un tren y, a raíz del accidente, perdí la vista. Así fue que de repente pasé de poder leer libros convencionales y usar una computadora sin problemas a levantarme y tener que tratar de acostumbrarme a usar la tecnología adaptativa y otros medios alternativos para tener acceso al mundo escrito. Esto representó un gran desafío, pues, en aquel momento, en 1993, la tecnología estaba considerablemente menos avanzada. Por ejemplo, no teníamos libros electrónicos (creo que ni siquiera existían), el Internet era inexistente, al menos donde yo vivía, y todo era verdaderamente difícil. Por tanto, a lo largo de mis estudios, los avances tecnológicos marcaron una diferencia y, en mi caso, ahora que trabajo, algunas de las herramientas que uso con Blackboard Learn van tan lejos que diría que son “excepcionalmente adaptables”. Excepcionalmente adaptables me refiero a la posibilidad que tienen los estudiantes de entregar el material por vía electrónica, de modo que ellos cargan sus tareas en Word a Blackboard Learn y yo puedo hacer clic en la función “descargar todo”, las descargo en mi computadora, las corrijo, las califico, las vuelvo a cargar y leo los comentarios. Hemos eliminado el uso del papel y las tareas impresas hace relativamente poco y, para mí, cuando comencé a enseñar, una de mis preocupaciones era siempre: ¿Cómo voy a calificar los trabajos de fin de trimestre? Pero la capacidad de cargar los trabajos ha marcado una enorme diferencia, pues no tengo que pedir ajustes significativos en mi sitio de trabajo. Los estudiantes cargan sus trabajos y yo simplemente los corrijo y califico y ellos obtienen sus notas, lo que, como ya dije, es excepcionalmente adaptable.

  • Reflexionando sobre sus propias experiencias de enseñanza y aprendizaje, ¿cómo piensa usted que la tecnología incluyente ha evolucionado en las últimas décadas y cuál ha sido la contribución del aprendizaje en línea y las nuevas tecnologías dentro de este escenario?

Las nuevas tecnologías pueden ser capacitantes e incapacitantes, dependiendo de cómo estén diseñadas. Siempre pienso que hay dos componentes en cualquier avance o cambio tecnológico. Es decir, con cualquier cambio de tecnología, se obtiene la manera de ajustar el diseño propiamente dicho, pero también al usuario. Por lo tanto, si hay un cambio, por ejemplo, en Blackboard Learn y voy a necesitar una semana para aprenderlo, mi enfoque general será hacer lo mejor para no ocupar tanto tiempo en aprenderlo. Cualquier cambio, cuando se habla de ser incapacitante o capacitante, se refiere a que si los usuarios son realmente usuarios avanzados en el uso de su tecnología adaptativa y van a necesitar un largo tiempo [para aprender a usar uno nuevo], ¿tienen a alguien que los entrene para el cambio? O ¿disponen del tiempo para ese entrenamiento? Si se va a usar para su lugar de trabajo ¿su jefe les reducirá la carga de trabajo para permitirles participar en el entrenamiento?

Pero una de las cosas que funciona bien es la enseñanza en línea. Es verdaderamente buena para los académicos que tienen problemas de movilidad. A comienzos de esta semana, estaba conversando con un académico que tiene un grave impedimento de movilidad y fátiga, y esto no le permite asistir al campus con regularidad, pero dado a que mucho de lo que hace es en línea, entonces puede trabajar en su material mientras está en su casa, en su cama, e incluso, por ejemplo, en el hospital. En Australia, la ley autoriza 10 días de permiso remunerado por enfermedad al año y cuando se termina ese período, se puede usar el permiso no remunerado, pero si usted tiene que tomar muchos permisos, no conservará su trabajo, aun cuando el permiso por razones personales sea un derecho. Esa persona, si no fuese por la enseñanza en línea, estaría sin trabajo. Así pues, muchas personas han pasado de estar desempleadas a tener un trabajo simplemente y gracias a los avances tecnológicos.

  • Ser consciente es el primer paso para ofrecerles a los estudiantes una experiencia de aprendizaje verdaderamente incluyente y accesible. ¿Por qué las instituciones educativas deben considerar la accesibilidad como una prioridad estratégica?

Evidentemente hay fuertes razones legales y éticas. Australia, Estados Unidos, Canadá, Nueva Zelanda, el Reino Unido, Irlanda y la mayoría de los países europeos han desarrollado leyes razonablemente sólidas contra la discriminación. Además, en países en los que esto no es un requisito legal, usted puede promocionar la accesibilidad no como de un simple cumplimiento, sino más como una medida que ya no tiene un costo tan alto para el que la compra. En cuanto a la universidad, pienso que es importante, en particular para las instituciones financiadas o subsidiadas por el Estado, el hecho de que se pueda capacitar a alguien y conseguirle un trabajo, en lugar de que esa persona dependa del bienestar social, lo que significaría que esta persona pasa de ser un costo económico para la sociedad a un ciudadano que hace un aporte económico y paga impuestos. Vea mi ejemplo; yo estoy totalmente ciego, mi cerebro está bien, pero hay muchos trabajos que no puedo hacer. Entonces, soy abogado, en lugar de tener que depender de la asistencia del gobierno, ahora puedo aportar financieramente a la sociedad. Pienso que una universidad, como un ente financiado por el Estado, tiene la obligación de apoyar a los estudiantes y esto va más allá de las exigencias legales, de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que no impone normas. El artículo 24 impone una obligación adicional a las universidades que reciben fondos del Estado. En un trabajo que escribí con un colega de Harvard, Michael Stein, que ahora ha sido presentado para aceptación ante el Northeastern University Law Review, me referí a las universidades como agentes del cambio según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Además, también está el argumento económico de que, si el Estado está ayudando a las universidades a ser accesibles, también ayuda a las personas a pasar del bienestar social a convertirse en actores económicos en la comunidad.

  • En cuanto a la accesibilidad, históricamente, las instituciones han sido reactivas a las leyes, evitando sanciones, o las quejas de los estudiantes. ¿Diría usted que hay una oportunidad para que las instituciones empiecen a considerar la accesibilidad desde el principio cuando diseñan sus cursos y sistemas?

Por ejemplo, piense en la universidad y en alguien que compra cualquier producto, es decir, muchas personas están comprando algo, desde un equipo de compra centralizado hasta los miembros del cuerpo docente, y todos usan los equipos de forma diferente, lo que puede generar problemas. Filtrar la accesibilidad a través de cada etapa es un reto y es algo que estamos tratando de resolver, pero cuando la Convención de las Naciones Unidas pone el ojo en el Diseño Universal, reconoce que habrá muchas situaciones en las que un diseño no incluye a todos y será necesario hacer un ajuste razonable. Tratamos de ser más proactivos, pero siempre va a haber un gran componente reactivo en ello. Siempre habrá algunos problemas, pero la idea es tratar de minimizarlos de modo que no sea necesario que, en cada etapa de ese proceso, alguien tenga que negociar su acceso y su discapacidad. Si todos los días tiene que tomarse un tiempo para estudiar y trabajar y, además, tiene algún impedimento, usualmente ya tendría que trabajar más duro, de modo que cualquier cosa que se añada a esto representaría una carga pesada. Sin mencionar el trabajo emocional diario en un mundo incapacitante con prejuicios.

  • ¿Cómo pueden los profesores e instructores crear una experiencia de aprendizaje incluyente para sus estudiantes, aun cuando estén enfrentando limitaciones tales como la falta de recursos?

Es altamente desafiante para un profesor ser incluyente si la universidad y la escuela donde trabaja no apoyan esta idea. Si usted es un profesor en una universidad con un millar de estudiantes, ya está ocupado y si, además, hay cinco o diez estudiantes que necesitan ayuda adicional, será más difícil si usted no tiene el apoyo de alguien en la universidad. Todas las universidades en Australia, y la mayoría de las universidades en todo el mundo, tienen una oficina de asesoría a personas discapacitadas para ayudarlos y ofrecerles apoyo. Sin embargo, este nivel de apoyo está considerablemente restringido por las limitaciones de recursos.

Pienso que la mejor forma de introducir el diseño universal en la universidad y la enseñanza consiste en configurar el sistema de modo tal que los académicos y otros no tengan que pensar en hacerlo incluyente. Por ejemplo, documentos como presentaciones en PowerPoint cuentan con plantillas que ya son incluyentes y funciones como Blackboard Ally, se activan en todos los sitios, y el resultado se envía automáticamente a un asesor especializado en discapacidad. Por consiguiente, si hay problemas, el asesor en discapacidad dice, “aquí vamos a encontrar algunas barreras”, entonces cuando las presentaciones en PowerPoint llegan ahí, se notifica de inmediato y pueden tomar acciones rápidamente. Otra cosa es que el sistema debería estar diseñado para que el profesor no cree problemas: puede acceder al aula cuando la reserva y el espacio es accesible. Básicamente, el docente no tiene que pensar en ser incluyente, pues el sistema ya es lo más incluyente posible.

  • Su libro más reciente analiza la interacción entre las leyes antidiscriminación y sobre derecho de autor y de qué manera estas leyes afectan a las personas con discapacidad en cuanto a su capacidad para leer contenido impreso. ¿Podría usted explicarnos este punto y qué tipo de barreras genera?

Las personas con discapacidad no pueden leer los libros convencionales; si usted tiene un impedimento de movilidad, no puede sostener un libro; si tiene un impedimento visual, no puede leer la pantalla o si tiene un impedimento cognitivo como dislexia, este no le permitirá leer… Ahora, tenemos los libros electrónicos, hay decenas de millones de ellos, y ya no es necesario hacerles nada a estos libros, porque nacieron digitales. Pero los titulares de los derechos de autor no quieren perder su inversión financiera y hay algunos textos clave que logran millones al año y ellos no quieren que sus libros se puedan descargar sin recibir nada a cambio. Entonces, se genera una tensión entre las personas que quieren leerlos, porque no pueden hacerlo en ningún otro formato, y las personas que quieren ejercer los derechos de autor para obtener ganancias. Algunos de los problemas se refieren a los sistemas de manejo de derechos digitales, lo que reduce la capacidad para copiar y la capacidad del usuario para engancharse con el libro en ciertas formas. Lamentablemente, el resultado es que las personas que utilizan la tecnología adaptativa como los lectores de pantalla no pueden usar esa tecnología con ese libro, de modo que si no pueden leer la pantalla pues necesitan escucharlo con un lector de pantalla, no podrán hacerlo pues el sistema lo bloquea, y este es uno de los principales puntos de tensión. Hay una fuerte presión para mantener los derechos de autor y no permitir el acceso. Eso está cambiando actualmente, el Tratado de Marrakesh (ver recuadro) ha cambiado el Derecho Internacional hacia el acceso. La mayoría de los editores de libros electrónicos se están percatando ahora de que, si no permiten el acceso, la gente simplemente saltará las protecciones de alguna manera. Ojalá este problema vaya resolviéndose poco a poco, o al menos vaya eliminando las barreras al acceso. Se trata de un grave problema, especialmente en los países pobres, como India, porque las personas que más necesitan ese acceso no pueden pagar por las bases de datos.

  • ¿Es posible proteger el derecho de autor y facilitar el acceso al contenido al mismo tiempo? ¿Cómo?

Las propias editoriales están encontrando maneras de distribuir sus materiales de modo tal que sean rentables, y, al mismo tiempo, que todos los puedan utilizar, y esto está ayudando. Muchas editoriales trabajan con instituciones de beneficencia, como Bookshare en Estados Unidos, por ejemplo, que permite tener acceso y usar marcos existentes. Solíamos tener libros en lenguaje Braille y en cintas de casete para permitirles tener acceso a versiones digitales. Estas instituciones de beneficencia han sido sumamente firmes en proteger los derechos de autor, pues tienen un gran interés en el flujo continuo [de libros]; por ende, quieren tratar de evitar que las personas los distribuyan. Esto está funcionando muy bien así. Básicamente, los editores permiten el acceso a las instituciones de beneficencia y estas, a su vez, hacen su trabajo político, y lo hacen muy bien, porque quieren mantener el flujo y así todos ganan. Cada vez están naciendo más libros electrónicos que se publican en formatos accesibles, lo que está convirtiéndose en un increíble entorno para el aprendizaje, la investigación y la enseñanza. Siendo realista, es muy fácil violar las leyes de derecho de autor, pues es muy sencillo obtener un libro electrónico. Se pueden eliminar todas las protecciones de la mayor parte de los derechos digitales, por lo tanto, ponerlas allí parece ser una pérdida de tiempo.

  • En su opinión, ¿cuál es el papel de las universidades en ofrecer igual acceso a libros y otros materiales de aprendizaje para todos?

Las universidades están en una posición extremadamente poderosa y pueden usar ese poder para decirles a los editores que, si no permiten el acceso, las instituciones no utilizarán sus productos. De hecho, esto hace parte de un conflicto en Estados Unidos: se produjo un acuerdo en relación con un paquete de software que no era accesible donde el estudiante presentó una demanda, el acuerdo se hizo público y se le exigió al proveedor del software que lo hiciera accesible dentro del plazo indicado o la universidad ya no usaría los productos de esa compañía. Usted podría pensar, “bueno, eso significa que los estudiantes no podrán experimentarlo”, pero la mayoría de los libros se publican en diferentes plataformas, de modo que la plataforma que no es accesible tendrá pérdidas en su negocio. También se han dado algunos casos en los que los usuarios han dejado de usar una tecnología. Tomemos el caso del Kindle; era una herramienta totalmente accesible y luego los dueños de la corporación los presionaron para que limitaran el acceso: Lo que sucedió fue que la Universidad de Arizona dejó de usar el Kindle. La gente de Kindle de inmediato se dio cuenta de que estaban perdiendo una cuota de mercado y desarrollaron una versión accesible para el sector de la educación. Si no lo hubiesen hecho, habrían perdido mucho dinero, muy rápidamente.

  • ¿Cuál cree usted que puede ser el aporte de las instituciones de educación universitaria para ayudar a las personas con discapacidad en su transición de la universidad al entorno laboral?

Creo que es sumamente importante para los estudiantes con impedimentos, pues, cuando usted está en K-12, encuentra mucho apoyo en el sistema educativo, pero luego llega a la universidad y ya no es tanta la ayuda, y cuando empieza a formar parte de la fuerza de trabajo, no es que la ayuda sea menor, sino que simplemente no existe. En Australia, tenemos una asamblea plenaria y una corte federal que dicen que usted tiene derecho a tener acceso a la educación, pero esto no tiene ningún equivalente en el mundo laboral. Entonces, usted no tiene derecho a tener acceso al trabajo, sino que tiene el derecho a trabajar; pero no es lo mismo, hay una gran diferencia. Así que usted está por su cuenta. Aquí, en la universidad, como empleado y como una persona invidente, puedo tener acceso a algo de apoyo, si lo necesito, pero tengo que actuar en mi propio nombre. Tengo que saber cómo puedo operar, qué apoyo necesito y cómo obtenerlo. Entonces, todas las cosas que un asesor en discapacidad haría por un estudiante, la tienen que hacer los profesionales por sí mismos después de su graduación. Necesitan saber a quién pedirle ayuda y cómo pedirla, porque la mayoría de los empleadores no tiene esos recursos. Si usted está en una entrevista de trabajo, tiene que poder convencer al posible empleador de la forma como usted va a operar y se va a adaptar rápida y económicamente. Por ejemplo, cuando busqué trabajo en el gobierno, averigüé cuál era el sistema que utilizaban y cuáles eran las bases de datos; traté de encontrar algo de información antes de ir a la entrevista de trabajo para poder decir, “bien, ya sé cómo usar su sistema, no tengo ningún problema con eso”. Entonces, realmente es difícil y desafiante y los estudiantes no reciben ayuda ni entrenamiento para hacerlo. Básicamente les estamos dando un título que no van a poder usar, porque no van a conseguir ningún trabajo. Igualmente, las universidades pueden ayudar a los estudiantes con discapacidades conservando a estos profesionales para que sean sus mentores, y creando espacios en los que puedan comunicarse y compartir experiencias. Las universidades también son lugares de investigación y desarrollo y, por ende, pueden investigar cómo las personas con discapacidades están operando a través de la educación y el trabajo y así encontrar estrategias para ayudarles a alcanzar su sueño de igualdad de capacidades.

  • ¿Qué tendencias considera que se están desarrollando actualmente que deberían definir la educación incluyente en las próximas décadas?

En términos de desarrollos tecnológicos, diría que los materiales institucionales para la educación, pues todo viene en tabletas y computadoras, lo que significa que los proveedores de esas computadoras y sus sistemas los están haciendo accesibles y utilizables para todos, y eso podría ser más fácil para nosotros. Supongo que el desafío fundamental será si esos sistemas son costosos pues podría crearse una barrera financiera para las personas, pero si, las personas con discapacidad pueden usar la misma tecnología que los demás, será más barato que desarrollar un material especializado diseñado específicamente para incluirlas. Cuando estaba en secundaria, tuve que comprar una “laptop parlante” y costó tal vez unos AUS $4.000. Esto fue en los 90, pero hoy puedo comprar una laptop por una cuarta parte de ese precio, o probablemente menos.

Creo que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha lanzado una nueva política de discapacidad que básicamente marca el inicio de una era en cuanto a la forma como la sociedad nos percibe e incluye a las personas con discapacidad. Por lo tanto, pensando en el futuro, creo que estamos en este cambio que tendrá consecuencias de largo alcance para la inclusión, y los proveedores de tecnología tendrán la oportunidad de estar a la vanguardia en lo que respecta a capacitar a la sociedad para todos los usos posibles.

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Adoptada en 2016 y vigente desde 2009, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene el objetivo de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” 1. La Convención fue ratificada por 177 países y tiene 8 principios generales:

1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar propias decisiones, y la independencia de las personas

2. La no discriminación

3. La participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad

4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana

5. La igualdad de oportunidades

6. La accesibilidad

7. La igualdad entre el hombre y la mujer

8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Tratado de Marrakesh

El principal objetivo del Tratado de Marrakesh para facilitar el acceso de obras publicadas a personas con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso (adoptado en 2013 y vigente desde el 2016) es crear un conjunto de limitaciones y excepciones obligatorias para beneficio de las personas con estas discapacidades.2 El tratado aborda el “book famine” de dos maneras:

– El Tratado permite a los entes autorizados, tales como organizaciones de personas invidentes y bibliotecas, reproducir más fácilmente trabajos en formatos accesibles para su distribución sin fines de lucro.3

– Asimismo, permite a los entes autorizados compartir los libros accesibles y otros materiales impresos con otros entes autorizados de otros países.3

Notes:

Día Mundial de la Concienciación sobre Accesibilidad

Para el Dr. Paul Harpur existen muchas razones importantes que van más allá de la ley, en torno a las universidades que priorizan la accesibilidad. Una de ellas es el factor económico: “Las universidades accesibles ayudan a las personas a pasar de ser responsabilidad del bienestar social a convertirse en actores económicos en la comunidad”1

Sources:

1 United Nations. (n.d.). Convention on the Rights of Persons with Disabilities – Articles. Retrieved May 16, 2018, from https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html.

2 World Intelectual Property Organization. (n.d.). Summary of the Marrakesh Treaty to Facilitate Access to Published Works for Persons Who Are Blind, Visually Impaired, or Otherwise Print Disabled (MVT) (2013). Retrieved May 16, 2018, from http://www.wipo.int/treaties/en/ip/marrakesh/

3 World Blind Union. (2016, April 23). Millions of People are Denied Access to Books and Printed Materials – WBU Press Release for World Book and Copyright Day. Retrieved May 16, 2018, from http://www.worldblindunion.org/English/news/Pages/Millions-of-People-are-Denied-Access-to-.aspx

Photos by: Dr Paul Harpur’s photograph – ‘Image courtesy of The University of Queensland.’